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Está a decorrer uma petição pública que apela ao acesso urgente ao medicamento Yorvipath, que visa o tratamento do hipoparatiroidismo em Portugal. Em diversos Estados-membros da União Europeia, este tratamento já se encontra acessível aos doentes, ao contrário do que acontece no nosso País. Segundo os promotores da petição, esta situação gera “desigualdade no acesso a cuidados de saúde”.
Para assinar a petição, clique aqui.
Na página da petição, pode ler-se que o hipoparatiroidismo crónico “é uma doença endócrina rara, grave e incapacitante, que afeta mais de 3.000 pessoas em Portugal”.
Carateriza-se pela ausência ou produção insuficiente da hormona paratiroideia (PTH), responsável pela regulação do cálcio no organismo, conduzindo a:
- Espasmos musculares dolorosos
- Convulsões
- Fadiga incapacitante
- Alterações cognitivas
- Complicações renais crónicas
- Diminuição acentuada da qualidade de vida ou até morte
O tratamento convencional baseia-se em suplementação de cálcio e vitamina D, não corrigindo a causa da doença e estando associado a complicações renais e metabólicas a médio e longo prazo.
O medicamento Yorvipath® constitui uma terapêutica inovadora de reposição hormonal, atuando diretamente na fisiopatologia da doença e representando um avanço clínico significativo.
Exposição de Factos invocada na petição
1. O hipoparatiroidismo crónico é uma doença endócrina rara e incapacitante, caracterizada pela produção insuficiente de hormona paratiroideia (PTH), essencial à regulação dos níveis de cálcio no organismo.
2. Esta condição provoca sintomas graves e persistentes, incluindo espasmos musculares dolorosos, convulsões, alterações cognitivas, fadiga severa e complicações renais potencialmente irreversíveis.
3. O tratamento convencional atualmente disponível baseia-se na administração de cálcio e vitamina D, não corrigindo a causa subjacente da doença e estando associado a complicações metabólicas a médio e longo prazo.
4. O medicamento Yorvipath®, desenvolvido pela Ascendis Pharma, constitui uma terapêutica inovadora de reposição hormonal, atuando diretamente na deficiência da hormona paratiroideia.
5. O acesso a este medicamento tem sido recusado no âmbito do Serviço Nacional de Saúde.
6. A INFARMED – Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I.P. não viabilizou até à data a sua disponibilização efetiva aos doentes elegíveis.
7. Um pedido recente submetido pela ULS de São João foi recusado sem fundamentação técnica suficientemente detalhada e publicamente esclarecida.
8. Em diversos Estados-membros da União Europeia, este tratamento já se encontra acessível aos doentes, gerando uma situação de desigualdade no acesso a cuidados de saúde.
9. Os doentes permanecem sem alternativa terapêutica equivalente.
Esta situação gera:
– Desigualdade face a outros Estados-membros da União Europeia onde o tratamento já é disponibilizado.
– Violação do princípio da equidade no acesso a cuidados de saúde.
– Impacto físico, psicológico e socioeconómico significativo para os doentes e suas famílias.
Por fim, recordamos o caso de Carolina Braga, 39 anos, diagnosticada com hipoparatiroidismo crónico sintomático não adequadamente controlado. Contámos a história em março de 2024 em reportagem no site da ADTI. Releia aqui.
