Carolina Braga: o exemplo de uma doente com hipoparatiroidismo crónico

A ADTI – Associação dos Doentes da Tiróide dá a conhecer o caso de Carolina Braga, 39 anos, diagnosticada com hipoparatiroidismo crónico sintomático não adequadamente controlado. Há um medicamento que podia ajudar a melhor a sua qualidade de vida (palopegteriparatide, comercializado como Yorvipath). Contudo, ainda não é comercializado em Portugal e é necessária uma Autorização de Utilização Excecional (AUE), sujeita a aprovação hospitalar e posterior validação do INFARMED. É a história da Carolina que hoje contamos.

Carolina Braga, natural dos Açores, 39 anos, enfermeira. Sempre teve uma vida normal, sem percalços, até aos 18 anos de idade. Aos 17 anos ingressou na Universidade Católica no Porto para estudar Enfermagem, pois “queria cuidar de pessoas e estar ao lado das mesmas”, talvez porque até esta altura da vida “já tinha participado no processo de doença de vários familiares e sentido de que poderia ter sido feito mais”, refere.

No final do primeiro ano da universidade, um período cheio de adaptações, estava muito entusiasmada com as primeiras férias de verão. “Regressei a casa, à ilha de São Miguel, nos Açores, pronta para o verão e rever os amigos. Contudo, levava comigo uma tumefação no pescoço, que muitos chamam de ‘alto’. Já tinha notado isso, mas achei que iria passar”, recorda.

Assim que chegou à ilha de São Miguel, decidiu ir ao Serviço de Atendimento Urgente e, posteriormente, ao hospital. Após a análise sobre a situação foi internada poucos dias depois.

Na semana seguinte, recebeu o diagnóstico de carcinoma da tiróide. “Quando me apresentaram o plano de tratamento, algo não me parecia correto, então decidi enviar o meu processo para o Hospital São João, no Porto, onde fui aceite no serviço de Oncologia do mesmo”, explica.

Foi submetida a uma cirurgia em agosto de 2005 para remover toda a tiróide e, após seis meses, foi novamente ao bloco cirúrgico para remover metástases e adenopatias. “Felizmente, tudo correu bem, e eu só queria voltar à minha vida normal. Nunca me falaram sobre as paratiróides ou a possibilidade de ter problemas com os níveis de cálcio no organismo”, salienta.

A vida de Carolina prosseguiu, marcada por ajustes com a medicação de substituição das hormonas tiroideias. Foi nesse processo que percebeu a verdadeira importância da tiróide. A sua trajetória continuou e tornou-se enfermeira, sempre com o foco de, um dia, trabalhar no Hospital São João, no Porto. E conseguiu.

“Sempre trabalhei no sistema de saúde público português como enfermeira e, neste momento, encontro-me de baixa médica, limitada por uma sequela rara do carcinoma referido anteriormente. Esta complicação foi-se agravando progressivamente ao longo dos últimos seis anos, até provocar períodos de incapacidade tão limitantes, ainda que intermitentes, em que não consigo desempenhar funções tão simples como tomar banho de forma autónoma ou cuidar das minhas necessidades básicas sem ajuda. Nestes momentos, sinto que a minha vida, a minha autonomia e a minha identidade profissional ficam suspensas, o que tem sido profundamente devastador a nível físico, emocional e social”, desabafa Carolina Braga.

O diagnóstico de hipoparatiroidismo crónico

Atualmente sofre de uma condição de saúde muito pouco frequente, denominada hipoparatiroidismo crónico. Devido a esta doença, a pouca hormona paratormona (PTH) que o seu corpo ainda produz – responsável pela regulação do cálcio e do fósforo – não se comporta como deveria, deixando Carolina praticamente em permanente estado de hipocalcemia. “Esta falta de cálcio provoca-me sintomas bastante preocupantes, como espasmos musculares severos, dormência intensa (parestesias) no rosto, nas mãos e nos pés, fadiga extrema perante pequenos esforços e ainda alterações cardíacas que, em alguns episódios, chegam a ser assustadoras”, salienta.

Além de toda esta condição, desde 2022 desenvolveu uma intolerância gástrica total a qualquer fórmula oral de cálcio, o que a obriga a recorrer inúmeras vezes a serviços de urgência e, por diversas ocasiões, a receber cálcio endovenoso nos próprios serviços onde trabalhava. Esta situação agravou-se de tal forma que, em 2023, teve de se mudar de forma permanente para a cidade do Porto, depois de ter vivido entre 2019 e 2023 na ilha de São Miguel, nos Açores, “por já não sentir segurança na assistência clínica disponível onde residia”. E sublinha, a este propósito, que “o acesso aos cuidados de saúde em Portugal não é igual em todo o território”, considerando que “deveria ser universal e equitativo, mas a minha experiência mostrou-me, de forma dolorosa, que isso simplesmente não corresponde à realidade”.

Até janeiro de 2024 experimentou todas as fórmulas orais medicamentosas de cálcio e vitamina D disponíveis no mercado português, sem conseguir estabilizar o seu quadro clínico. “Nessa altura iniciei teriparatida (hormona paratiróide humana recombinante), em duas injeções por dia, um fármaco concebido para o tratamento da osteoporose mas que, na ausência de alternativas específicas para o meu caso, me foi prescrito na expectativa de algum benefício. No entanto, este tratamento desencadeou inúmeros efeitos secundários, obrigando ao acompanhamento por várias especialidades e à toma de diversos outros medicamentos apenas para tentar minimizar esses efeitos adversos”, sublinha.

O ano de 2024 foi extremamente difícil, com períodos em que o simples ato de comer se tornou uma verdadeira batalha, porque houve muitos dias em que quase nada conseguia permanecer no estômago. Para tentar aguentar física e emocionalmente, reduziu a teriparatida para uma injeção por dia, tornando o tratamento minimamente compatível com a sobrevivência no dia a dia. Em janeiro de 2025, depois de muita pesquisa, Carolina começou a tomar cápsulas de cálcio disponíveis apenas a nível intra-hospitalar e, apesar de chegar a um total de cerca de 30 comprimidos por dia, além da injeção, sentia-se finalmente funcional e, pela primeira vez em muito tempo, feliz por conseguir regressar ao trabalho.

“Infelizmente, este período de aparente estabilidade foi de curta duração. Após três episódios de crises de hipocalcemia grave, para além dos sintomas habituais, desenvolvi um quadro de fadiga extrema, com dispneia aos pequenos esforços e períodos de astenia tão intensos que chegava a dormir até 18 horas, parecendo estar num estado quase estuporoso. Perante esta situação, tornei-me novamente incapaz de trabalhar, ficando, consequentemente, de baixa médica”, afirma.

Optou por ser acompanhada por Medicina Interna no setor privado, uma vez que a lista de espera no setor público era demasiado longa. Após três meses de investigação, com uma bateria extensa e complexa de exames, não foi possível determinar a origem do seu quadro clínico. Começaram então a surgir hipóteses de diagnósticos de exclusão, como “descondicionamento físico” – termos que, na prática, parecem justificar o que não se consegue explicar.

“Sentindo um certo desânimo na minha equipa clínica e percebendo que, de certa forma, estava a ser colocada na ‘prateleira’ dos casos sem solução – aqueles que são monitorizados, mas permanecem na mesma, na esperança de não causarem problemas – decidi enviar o meu processo clínico para a Clínica de Navarra, Espanha, reconhecida pela excelência da sua atividade assistencial e de investigação”, refere Carolina Braga. E é então, que pela primeira vez desde 2019, obteve um diagnóstico claro e preciso das suas patologias: hipoparatiroidismo crónico e síndrome de má absorção gástrica. Segundo os especialistas desta instituição, desenvolveu uma doença autoimune pós-cirúrgica das paratiróides. Existe, para essa condição, um fármaco específico – único no mundo – já comercializado e comparticipado em Espanha, embora ainda não o seja em Portugal. 

O fármaco que faz a diferença

“Foi-me inclusivamente explicado que o fármaco com o nome comercial Yorvipath (palopegteriparatide) não poderia ser adquirido de forma privada, por se tratar de um tratamento injetável diário, de uso exclusivamente intrahospitalar, com um custo estimado entre 10 mil e 15 mil euros por mês e que, à luz do conhecimento científico atual, se assume como um tratamento para toda a vida”, explica a enfermeira.

Assim, regressou a Portugal com o relatório médico emitido em Espanha, e os seus médicos assistentes em Portugal concordaram com a indicação terapêutica e, em conjunto, iniciaram o processo burocrático para obter uma autorização especial de utilização do fármaco, ao abrigo do previsto na legislação portuguesa para situações em que não existe alternativa terapêutica adequada.

Na terceira semana de dezembro de 2025 foi informada de que o pedido foi negado pela Comissão de Farmácia e Terapêutica da Unidade Local de Saúde de São João, com o argumento de que não se trata de um tratamento ‘life saving’ e de que o fármaco nunca foi utilizado em Portugal e como resposta oficial de que não “existe um relatório de análise de financiamento público para a utilização do medicamento”. Para o poder receber, seria necessária uma Autorização de Utilização Excecional (AUE), sujeita a aprovação hospitalar e posterior validação do INFARMED.

Recorde-se que a farmacêutica Ascendis Pharma, responsável pelo medicamento, confirmou recentemente que o tratamento já está disponível na Alemanha, Áustria, Espanha e Luxemburgo, e fora da União Europeia, nos Estados Unidos e no Japão. A Ascendis Pharma garante também que iniciou negociações para a comercialização do medicamento em Portugal em 2024.

Carolina acrescenta ainda que já tinham existido alguns pedidos anteriores, por todo o país, igualmente indeferidos. “Na prática, o sistema considera aceitável que eu permaneça incapacitada, desde que continue clinicamente viva, o que, para mim, equivale a dizer que a qualidade de vida não é um critério com verdadeiro peso nas decisões tomadas sobre o meu e todos os outros casos similares ao meu”, realça.

Reconhece que decidir tornar o caso público “foi uma das decisões mais difíceis, pois sou uma pessoa que preza muito a privacidade. Porém, quando se trata de uma questão de sobrevida digna aos 39 anos de vida, sinto que já não posso ficar em silêncio. Preciso de tornar esta realidade visível, por mim e por todos os doentes que possam vir a precisar deste tratamento”.

Uma luta diária

A luta de Carolina é diária. “Existem dias melhores em que quase pareço uma pessoa normal, desde que não faça qualquer esforço extra, como subir um simples lanço de escadas. Mas há outros em que o meu corpo pesa como se tivesse 90 kg em cima e em que não tenho capacidade para fazer praticamente nada, o que torna inviável planear o que quer que seja ou simplesmente organizar o meu quotidiano. É precisamente este ‘vai‑e‑vem’ entre uma ‘quase normalidade’ e uma incapacidade profunda que me mostra, todos os dias, o quanto preciso de um tratamento que me devolva alguma estabilidade e autonomia”, apela Carolina Braga.

Diz que “o mais duro foi fazer o luto do próprio SNS. Ao longo de toda a minha vida profissional defendi este sistema, trabalhei por ele, muitas vezes com horas voluntárias, e sempre acreditei que, apesar das falhas, fazia o melhor pelos utentes. Talvez por isso me doa tanto sentir que, quando mais precisei, foi o próprio sistema que me abandonou. A minha ‘casa laboral’ foi quase sempre o São João, onde tive o privilégio de integrar equipas que nunca viraram a cara ao doente, e é essa experiência que torna esta desilusão ainda mais difícil de aceitar”, acrescenta.

Como doente, sentiu, sobretudo “desinteresse” pelo seu caso. “Não sei se por ser pragmática, por não me vitimizar ou simplesmente por não encaixar no perfil de ‘doente típico ou cientificamente suficientemente interessante’. O que sei é que não sou caso único e que, demasiadas vezes, a ausência de interesse e de empatia tem imperado no SNS. Isso é algo que não posso aceitar, até porque eu própria já recebi 5€/h e já trabalhei 80 horas por semana para compensar a falta de recursos. Nem a falta de tempo, nem a falta de meios justificam virar costas às pessoas que estão no lado mais frágil da equação, muitas delas sem qualquer alternativa fora do sistema público”, alerta.

Apesar da sua condição e de toda a sua história, Carolina garante que continuará a lutar “no tempo em que a doença me permite”.

Nota: Carolina Braga é Associada da ADTI – Associação das Doenças da Tiróide.